Diese Angabe ist eine vorläufige Rückmeldung für unser Team. Die rechtsgültige schriftliche
Einwilligungserklärung wird anschließend im persönlichen Gespräch mit dem Prüfarzt besprochen
und unterschrieben; das unterschriebene Original verbleibt beim Prüfarzt.
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Vielen Dank!
Ihre Angaben wurden übermittelt und werden von unserem Team geprüft.
ERN CRANIO Register
Fischer, Anna
geb. 03.06.2025 · 14 Monate präOP
––
ERN-Referenzzentrum · SALK
Übersicht
Fischer, Anna · Pat-ID 4660115
Diagnose
Bikoronale Kraniosynostose gesichert
Q75.0ORPHA:1540
Erziehungsberechtigte
Genetik
Operationen
Letzter Besuch
02.09.2026
Kephalometrische Messung · präOP
Nächste Kontrolle
15.10.2026
Kraniofaziale Kontrolle · fällig in 6 Wochen
Kopfumfang
–
Anamnese
Aus dem Anamnesebogen der Eltern übernommene Angaben, nach Prüfung durch das Team.
Sprechstunde
Tagesübersicht — bekannte Patienten anklicken, um den Termin zu aktivieren.
–
Patient suchen
Nach Name, Geburtsdatum oder Patienten-ID suchen.
Neuer Patient
Stammdaten anlegen und optional vorhandene externe Unterlagen direkt mitbringen.
automatisch vergeben (fortlaufend)
Erziehungsberechtigte
Kontaktdaten der Eltern/Sorgeberechtigten.
Operationen
Bereits erfolgte oder geplante Eingriffe.
Externe Dokumente importieren
PDF-Berichte aus zuweisenden Kliniken — werden automatisch nach Bereich sortiert.
Bereich wird anhand des Dateinamens vorgeschlagen (Demo) — vor dem Import bitte prüfen und bei Bedarf korrigieren.
Eine echte Klassifizierung sollte den Dokumentinhalt lesen, nicht nur den Dateinamen.
Klinischer Befund
Schädelform und Verdachtsdiagnose erfassen.
Vorschau — für ORBIS
Freitextfeld — vor dem Einfügen in ORBIS bitte prüfen und bei Bedarf anpassen.
Zeigt die 8 meistgenutzten Optionen der letzten 12 Monate.
Für Schädelbreite bitemporal liegen keine Referenzperzentile vor — nur der patienteneigene Verlauf wird dargestellt.
Werte (parietal / bitemporal)
Alter
Parietal
Bitemp.
Band (par.)
Kein SDS für Schädelbreiten verfügbar.
Kranialindex (CI) im Verlauf
präOP · postOP · 12-Monats-Kontrolle
Kranialindex (Breite parietal / Länge × 100)
Kein Referenzperzentil verfügbar — Wilbrand et al. zeigen CI%-Perzentilkurven nur als Abbildung, nicht als Datentabelle. Nur der patienteneigene Verlauf wird dargestellt.
Werte im Verlauf
Zeitpunkt
CI
Kein Referenzperzentil — nur Rohwerte.
3D-Scan & Vergleich
STL, OBJ oder PLY laden, drehen und präOP/postOP vergleichen. Auch für extern mitgebrachte Scans (z. B. Cranioform). Die Dateien werden nur lokal im Browser angezeigt – es wird nichts hochgeladen oder gespeichert.
STL-Datei laden oder "Demo-Scans laden" klicken, um die Vorschau zu sehen.
Ziehen zum Drehen, Scrollen zum Zoomen.
Achse X (Datei)
–
Achse Y (Datei)
–
Achse Z (Datei)
–
Dreiecke
–
Maße oben sind die reine Bounding-Box des geladenen Meshes — kein Ersatz für eine echte ICP-Registrierung
zwischen präOP- und postOP-Scan. Für eine belastbare Differenzflächen-Berechnung (wie in Modul „Wachstum & Verlauf" gewünscht)
müssen beide Scans erst auf ein gemeinsames Koordinatensystem ausgerichtet werden.
Genetik
Genetische Untersuchungen, Befunde und Dokumente im Verlauf.
Vorschau — Dokument auswählen oder hochladen
Bisherige Befunde, neueste zuerst.
Operationen
Eingriffsdetails — technischer OP-Bericht je Eingriff.
Vorbefunde aus Gießen (Erstdiagnose bikoronale Kraniosynostose, 03/2026) und Salzburg (Verlaufskontrolle, 06/2026)
liegen vor. Beide Berichte bestätigen eine bikoronale Synostose ohne Hinweise auf ein syndromales Geschehen;
genetische Abklärung war zum Zeitpunkt der Salzburg-Vorstellung noch ausständig. Keine Diskrepanzen zwischen den Berichten.
✓ Bestätigt von Dr. Sabine Roth
Automatisch generiert aus 2 Dokumenten — ersetzt nicht das Lesen der Originalberichte. Vor klinischer Verwendung bestätigen.
Universitätsklinikum Gießen
Arztbrief · 12.03.2026
Uniklinikum Salzburg
Verlaufskontrolle · 18.06.2026
PDF-Vorschau — Bericht auswählen oder hochladen
🤖 KI-Zusammenfassung dieses Dokuments
Erstvorstellung bei V. a. Kraniosynostose. 3D-CT bestätigt vorzeitigen Verschluss beider Koronarnähte.
Klinisch Brachycephalie, Stirnretrusion, kein Anhalt für erhöhten Hirndruck. Empfehlung: operative Korrektur
im 1. Lebensjahr, Vorstellung an spezialisiertem Zentrum.
Links öffnen Orthanc Explorer 2 direkt gefiltert auf die jeweilige Studie (per StudyInstanceUID)
bzw. auf alle Studien des Patienten (per PatientID) — kein Durchsuchen nötig. Erfordert eine gültige
Anmeldung an viewer.kinderneurochirurgie.at.
ERN-Report
Jahresübersicht für das ERN-CRANIO-Reporting — anonymisiert, keine Patientendaten.
Erste Übersicht — wird später ausgebaut. Datenbasis: ern_annual_outpatient_contacts,
ern_annual_new_patients, ern_annual_surgeries, ern_annual_diagnoses,
ern_annual_diagnoses_by_syndromic_status (siehe Schema). Diese Views enthalten
bewusst keine Patienten-ID oder sonstige identifizierende Spalte.
Für das ERN-CRANIO-Reporting zählt speziell "neue Patienten" — nicht alle Kontakte:
Patient:innen, die im Berichtszeitraum erstmals vorstellig wurden, mit gesicherter Diagnose,
noch nicht anderweitig gezählt. Beide Zahlen unten daher getrennt dargestellt.
Ambulante Kontakte nach Jahr
Alle Termine pro Kalenderjahr (Gesamtauslastung)
*2026 laufend, noch nicht vollständig.
Neue Patienten nach Jahr
ERN-Reporting-Metrik: Erstvorstellung im Berichtszeitraum, gesicherte Diagnose, nicht doppelt gezählt
*2026 laufend, noch nicht vollständig. Erwartungsgemäß niedriger als die Gesamtkontakte oben, da Folgetermine ausgeschlossen sind.
Operationen nach Art
Kumulativ, aktueller Berichtszeitraum
Diagnosen (ORPHA)
Anzahl Patienten je Diagnosecode, aktueller Berichtszeitraum
ORPHA:1540
Bikoronale Synostose
8
ORPHA:87
Apert-Syndrom
2
ORPHA:207
Crouzon-Syndrom
1
ORPHA:374
Goldenhar (OAVS)
1
—
Sonstige/nicht-syndromal
3
Isoliert vs. syndromal
ERN-CRANIO verlangt diese Aufschlüsselung explizit für die Coverage-Bewertung
Isoliert
11
Syndromal
4
Syndromale Fälle sollten laut ERN-CRANIO-Empfehlung genetisch bestätigt sein, um zuverlässig als
syndromal zu zählen (siehe clinical_findings.genetics) — sonst wird die syndromale
Coverage unterschätzt.
Datenbanksuche
Kombinierbare Filter für Forschungsfragen und Kohortenbildung.
Name
Pat-ID
Diagnose
OP-Typ
OP-Datum
Alter b. Erstvorst.
Geschlecht
Genetik
CVAI präOP
Demo-Suche gegen Beispieldaten. Reale Umsetzung: dynamisch zusammengesetzte SQL-Abfrage gegen
patients/patient_diagnoses/surgeries/genetic_findings/cephalometric_measurements
— Beispielquery je Filter siehe Schema-Kommentar "Research/database search".
Verwaltung
Nutzerzugänge verwalten. Jede Änderung wird protokolliert.
Name
E-Mail
Rolle
Status
Letzte Anmeldung
Zugriffsrechte je Rolle
Steuert, welche Tabs jede Rolle im Patientenkontext sehen darf. Wirkt sofort auf aktuell
angemeldete Demo-Sitzungen dieser Rolle.
Hinweis: Dies ist eine Client-Demo — produktiv müssen diese Rechte aus der
Tabelle role_tab_access gelesen und bei jeder Anfrage serverseitig durchgesetzt
werden, nicht nur im Frontend ausgeblendet.
Rolle
Anamnese-Eingänge
Vom Anamnesebogen im Wartezimmer eingereicht — prüfen und einem Patienten zuordnen.
